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2007年9月10日 (月)

命のバトン

バトン。 
 
 
ぽぽさんの所でバトンを頂いて参りました。
 
 
 
皆さんこの病気を知っていますか??


      ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、

あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)

つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが、このバトンという方法です。

この子達を救う為に私達が出来ることは、

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、

水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。


この本文を日記に張り付けて下さい。
 
 
 
この病気の存在を多くの人に知ってもらうためのバトンです。
皆様もよろしければ繋げて下さい、
幼い子供達が亡くなるっていうのは辛いですね、、、
この他にも僕らが知らないだけで
難病と戦っている人達が居る、、、
少しでも力になれることを祈って、、、、。
 
 
 
 
~~~~~~~お知らせとお詫び~~~~~~~~
 
 
”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。
 
この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。
そのような方達に 「5~6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか・・・。

内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。

 

以上の内容の記事が回ってまいりました、

バトンを受け取って頂いた方はお手数ですが

記事内容の変更、もしくはこの訂正記事の掲載をお願いします、

申し訳ございませんがよろしくお願いしますm(__)m

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コメント

ヤスさん任意のバトンなのに
つなげてくださってありがとです

・゚・(ノД`;)・゚・

ほんとこれでどんどん広がって
くれたら・・

そう願うことしかできないですが。
ありがとです。

投稿: ぽぽ | 2007年9月11日 (火) 00時16分

わたしも、つなげてきたよ♪
ぽぽさん、ヤスさん
ステキなバトンをありがと(///)ゞ
  

投稿: ゆり | 2007年9月11日 (火) 00時39分

これ、コピペしてもOKですか?
自分の意見をいれてもOKかな?
近日中に記事にしますね。

投稿: 321はは | 2007年9月11日 (火) 11時53分

さっき、ゆりさんのところでみて、早速、記事として
のせました。
命が短いってわかるのが、切ないですね。
でも、医学の発達で、治療法もわかるかも。
厚生省がしっかりしてほしいですね。

投稿: よっちー | 2007年9月11日 (火) 12時10分

バトン後ほどいただいていきます。
この病気、前日TVで見たばかりでした。
「ことのは」のほうでは申し訳ないので、、
メインサイトのほうで貼り付けてみたいと思います。

 「知らない」というのは、怖いことです。
 まずは、「知る」ことが大事なんですよね。

自分の身に降りかからなければ動かないんでしょうか、
役人も政治家も製薬会社の人も。
大人になって、親になって、
この国のトップにいる人たちにがっかりするばかりです。

投稿: kotoha | 2007年9月11日 (火) 18時40分

リンクの方が貼ってて、他のブログで見ました~。
素敵なバトンですよね。
そしてこれを読めた事が、よかった~って思いました。
健康は本当に何よりの宝ですね~

投稿: といめ | 2007年9月11日 (火) 19時20分

ぽぽさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
いやいや、これで僕も少しでも力になれたら
嬉しい限りです(^^*)ゞ
 
このバトンがどんどん広がって
病気に対する認識が広がってくれればいいですね、、
一人一人の力は微量でも集まればきっと届くはず。
想いよ届け!!
 
 
 
 
ゆりさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
ゆりさん忙しい中繋げてくれてありがとうございます(^^*)
誰が最初に作ったのか分からないけど
素敵なバトンですよね、
この調子でどんどん広がってくれるといいな♪
 
 
 
 
321ははさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
僕も最後の一文以外はコピペさせて頂きましたよ。
自分の意見を入れるのもありだと思います♪
バトン繋げてくださってありがとうございますね(^^)ノ
 
 
 
 
よっちーさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
よっちーさんの所にも繋がったんですね♪
自分の命が短いと分かってしまう、、、
どれだけ苦しくてどれだけ悲しいだろう、、
今後の医学の発達に期待したいですね、、、
 
 
 
 
kotohaさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
バトン、受け取って頂きありがとうございます(^^*)
 
知らない事は怖いですね、、、
自ら知ろうとしないと気付く事もできない、、
そしてそれを知っていて行動しなければならない人達は動かない、、
社会の裏側を知る度にがっかりするばかり、、
でもこういうバトンを見ると世の中も捨てたもんじゃないかもって
思いますよね(^^*)ゞ
 
 
 
 
といめさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
あちこちでこのバトンが繋がっているんですね~(´∀`*)
僕もこのバトンを読むことが出来て
そして関わる事ができて良かったです、
ほんと健康は一番の宝ですね、
何気ない日常にも感謝しなければいけませんね。

投稿: ヤス | 2007年9月11日 (火) 22時30分

バトンいただきました。

投稿: MEIKO | 2007年9月11日 (火) 23時55分


「命のバトン」について訂正とお詫びがあります。

きちんと確認しないまま、載せてしまい申し訳ありません。
訂正お願いします。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


☆☆☆お詫びと訂正☆☆☆


”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。


この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。
そのような方達に 「5~6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか・・・。


内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。


今この記事がまわってきました。

みなさんにもご協力いただいてるのですが気づきましたら

この内容コピーして記事とするか

のせた内容を直ちに訂正するかお願いします。

みなさんにもご迷惑おかけしてもうしわけありません。

投稿: ぽぽ | 2007年9月12日 (水) 14時26分

遅ればせながら、バトン頂きました。
健康でも、自ら命を投げ出す人もいる
病気でも、精一杯生きようと頑張る人もいる
すごく辛い事ですね。
命の重さはみんな同じだと思います。
日々を無駄にしないで、毎日を懸命に生きたいと思います。
今、苦しんでいる彼らにも、穏やかで当たり前の幸せが来る事を
願って止みません。

投稿: あかね | 2007年9月12日 (水) 14時52分

お邪魔します。
インターネットを巡っていて、偶然発見しました。
当ブログにバトンを繋げさせて頂きました。
少しでも多くの方にバトンが繋がる事を願っています。

投稿: 風の子 | 2007年9月12日 (水) 18時08分

MEIKOさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
バトン、受け取って頂いてありがとうございます(´∀`)ノ
広がっていくバトンの輪、、、
これがどんどん広がって社会を動かす事のできる
大きな力になるといいですよね(^^*)
 
 
 
 
ぽぽさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
お知らせ頂きありがとうございます、
早速記事の修正を行いました(^^*)ゞ
僕のところから繋いでくれた方たちにもお知らせ下さったようで
ありがとうございます(><;)
本当は僕が回らなくてはいけなかったのに、、
お手数かけて申し訳ございませんでした(汗
 
 
 
 
あかねさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
バトン受け取って頂きありがとうございます(´∀`)
生きようと必死で頑張っている人が報われない、、
命の重さは同じなのになんでこんなにちがうんだろう、、
穏やかで当たり前のような生活が
実は一番かけがえの無い大切な物なんですよね、、
この人達に、そして全ての悩める人達に
この「当たり前」が訪れてくれるといいですね。
 
 
 
 
風の子さんいらっしゃいませ(´∀`)
 
バトン受け取って下さってありがとうございます(´∀`)
そうですね、、このバトンが少しでも多くの人達に繋がり
大きな力になってくれるといいですよね♪

投稿: ヤス | 2007年9月12日 (水) 19時57分

ヤスさんシゴトで夜まで忙しいだろうし
ぽぽは暇なので*´▽`)/~~

それに訂正は少しでも早いほうが
いいとおもったので


お知らせにいかせていただきました!!

気にしないでください(*´ェ`*)

投稿: ぽぽ | 2007年9月12日 (水) 22時33分

ぽぽさんいらっしゃいませ(´∀`)
 
今回はどうもありがとうございました(^^*)
結構皆さんこのバトンを受け取ってくれたので
訂正に回るのも大変だったと思います、
助かりました♪(´∀`)

投稿: ヤス | 2007年9月13日 (木) 23時06分

おはよう~
バトン貰って行くね♪

数日後に掲載させていただきます。

投稿: Nao | 2007年9月14日 (金) 08時25分

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